شناسایی هزار و ۲۰۰ بیمار پروانه ای در کشور

به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما ، علی رضا محمدی در ابتدای مصاحبه رسانه ای فیلم مستند «پروانه» گفت: در این مستند از راوی برای پروانه استفاده کردم که خودش از این فضا رنج می برد.

وی ادامه داد: بیماران پروانه ای چه از نظر ظاهری، چه از نظر صدا و چه از نظر استفاده 7 تا 8 سال از سن خود عقب هستند و همین موضوع باعث آگاهی بیشتر مردم نسبت به این بیماری شده است.

این کارگردان مستند گفت: البته تا این لحظه در جامعه نگهبانی از سوی مردم وجود داشت، اما این نگهبان با شرکت «ای بی هاوس» ضعیف شده است.

آل محمدی ادامه داد: در این مستند دیدگاه سیاسی وجود ندارد، بلکه نگاهی شاعرانه و نمایشی دارد، زیرا این بیماران نیازمند دارو هستند و متاسفانه 700 نفر از آنها در جریان ویروس کرونا جان خود را از دست دادند.

وی در خصوص اکران این مستند در مجامع بین المللی گفت: این مستند 17 شهریور ماه آینده در تالار الوحده برای اصحاب رسانه نمایش داده می شود. این فیلم همچنین در کنفرانس های علمی کشورهای دیگر و جشنواره های بین المللی به زبان های مختلف ترجمه و نمایش داده می شود.

در ادامه این نشست، حمیدرضا هاشمی گلبایجانی، مدیر مؤسسه بیماران eBay گفت: دو فرزند دارم که فرزند دوم از این بیماری رنج می برد و البته الحمدلله. فاطمه سادات در سال 1358 در یک بیمارستان خصوصی و معروف به دنیا آمد، اما در آن زمان که فرزندم به دنیا آمد و این زخم ها را روی بدن فاطمه دیدند، ما را از بیمارستان بیرون کردند، زیرا احساس می کردند این بیماری مسری است و آنجا بود. غیرممکن است که آنها از این بیماری خبر نداشته باشند.

وی ادامه داد: با گذشت زمان این بیماری در فاطمه سادات شیوع پیدا کرد و من و همسرم ناظر شدیم تا بفهمیم چند نفر در ایران به این بیماری مبتلا شده اند.

هاشمی گلبایجانی گفت: ما به مناطق مختلف کشور سفر کردیم و تاکنون 1200 نفر از این بیماران را شناسایی کرده ایم از هر 5000 تولد یک نفر با بیماری اپی متولد می شود، امروز همه بیمارستان های ما می دانند که چه زمانی کودکی به دنیا می آید و در صورت تولد این بیماری چه باید کرد؟

وی درباره داروهای بیماران eBay گفت: دارو یا بانداژ این بیماران ساخت سوئد است و به 150 کشور ارسال می شود، اما از سال 2018 که تحریم ها شروع شد، این دارو برای ما ارسال نشده و یا تهیه آن با مشکل مواجه شده است. آی تی. امیدوارم نخبگان علمی ما در این زمینه کارهای مهمی انجام دهند.

وی در پایان گفت: در خانه eBay بیماران را تحت پوشش دارو، درمان و شرایط زندگی قرار می دهیم تا شرایط برای بیماران و خانواده آنها راحت باشد.